Ребенок с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) требует особенного ухода, лечения, а еще больше ему необходима поддержка любящей семьи. Для многих родителей болезнь становится приговором, поскольку они знают мало информации о видах и течении ДЦП, не осведомлены, где найти поддержку в прохождении лечения и максимальной адаптации ребенка в обществе.
Современные наработки медицины в области лечения людей с параличом не позволяет вылечить болезнь полностью, однако можно снизить ее влияние на жизнь человека.
Существует много современных программ, аппаратов и методик поддержания, развития, обучения людей с ДЦП, которые помогают уменьшить болевые ощущения, учат самостоятельности.
Многие люди, несмотря на поставленный диагноз, участвуют в спортивных соревнованиях и добиваются признания на международном уровне. Человек способен развивать интеллектуальные способности, заканчивать высшие учебные заведения, работать, но чтобы добиться этого, необходимо трудиться с самого детства над физической и умственной активностью.
Многие семьи, сталкиваясь с диагнозом, готовы вкладывать любые средства для эффективного восстановления здоровья ребенка, используя для этого, как отечественную медицину, так и заграничные медицинские центры. Однако для среднестатистической семьи лечение, курсы реабилитаций, специальные приборы, медикаменты становятся недоступными из-за неподъемной стоимости. Поэтому в России активно развиваются благотворительные фонды, которые занимаются аккумулированием средств на лечение и восстановление людей с ДЦП.
Проблемы, с которыми сталкиваются люди с ДЦП
Около 1,5 млн. РФ детей поставлен диагноз ДЦП, при котором они не могут полноценно передвигаться, а нарушенная мышечная активность и координация движений не позволяют обслуживать себя самостоятельно. Для восстановления функций организма обычно требуются месяцы или годы. Все зависит от того, насколько раньше начнется квалифицированное лечение.
Ключевые вызовы для семей с детьми с ДЦП
| Сфера проблемы | Описание проблемы | Роль фонда в решении |
| Медицинская/Финансовая | Необходимость раннего, постоянного и дорогостоящего лечения и реабилитации. | Оплачивает курсы лечения, операции, медикаменты, ищет клиники и специалистов. |
| Техническое обеспечение | Сложность получения качественных и индивидуальных средств реабилитации (ТСР) от государства. | Предоставляет современные и подходящие коляски, ходунки, вертикализаторы и др. |
| Психологическая | Депрессия, стресс и выгорание у родителей; проблемы с социализацией у ребенка. | Организует бесплатные консультации психологов для всей семьи. |
| Социальная самореализация | Финансовые барьеры для участия ребенка в спортивных соревнованиях, творческих кружках. | Оплачивает поездки, экипировку и участие в мероприятиях для одаренных детей. |
Важным фактором, влияющим на снижение прогрессирования болезни, является своевременное лечение в нескольких направлениях, начиная от физической реабилитации и заканчивая развитием интеллектуальных способностей маленького человека. Чем раньше начать процедуры, медикаментозное лечение, тем быстрее будет достигнут результат. На все мероприятия требуются большие расходы и много времени, которое один из членов семьи должен посвятить ребенку.
Родителям после постановки диагноза необходимо действовать быстро, настроиться на труд и получение результата. Для этого необходимо сначала получить консультации специалистов, составить список необходимых ребенку вещей, комплексное лечение, в которое входят процедуры по оздоровлению, иногда оперативное вмешательство, огромное количество медицинских препаратов. В отдельных случаях необходимо ехать в другую страну, обращаться в частный реабилитационный центр, что требует дополнительных затрат на переезды и оплату счетов по лечению.
Важным инструментом успешного лечения является психологическая помощь для родителей, поскольку они должны обладать физическими и моральными возможностями преодолеть трудности. Специалисты помогают настроиться на длительное лечение, посмотреть на ситуацию с разных сторон, совладать с негативным поведением некоторых людей, особенно других детей, которые не захотят общаться с ребенком.
Все сложные жизненные ситуации важно прорабатывать с психологом, поскольку семьи остаются один на один с проблемами, родители сталкиваются с депрессией, нежеланием продолжать лечение, не приносящее результаты, останавливаясь в шаге от улучшения состояния ребенка. Помощь психолога зачастую платная и родители не считают необходимым тратить на это средства, поскольку лечение и так дорого обходится. Благотворительные организации помогают организовать бесплатную встречу семей с психологами.
Важным этапом для самореализации ребенка и взрослого человека с ДЦП являются личные достижение, которые проявляются в интеллектуальных настольных играх, работе на компьютере, а также танцах, плавании и других видах физической активности. Особенно важны для людей спортивные достижения, получение признания на паралимпийских играх. Однако семьи зачастую сталкиваются с тем, что не могут оплатить переезд и участие в соревнованиях, в том числе организационный взнос, проживание в тренировочном лагере, спортивную экипировку.
Государственные программы, рассчитанные на помощь людям с параличом, зачастую не покрывают всех расходов на лечение. Законом предусмотрена помощь в получении ортопедической обуви или коляски, однако необходимо пройти оформление документов, оценку состояния здоровья человека и ждать одобрения от медицинской комиссии. Кроме того, при выделении специальных средств передвижения часто не учитываются физиологические особенности человека, выбирается оборудование, купленное по самой низкой цене.
Направления деятельности фондов и как туда обратиться и помочь
Сотрудники фонда знакомы со спецификой работы медицинских учреждений, знают ведущих специалистов в области лечения ДЦП, им знакомы сложности лечения и восстановления организма. Оперативная поддержка такой организации просто необходима, когда нет времени ждать решения вопросов в государственных учреждениях. Фонды занимаются поиском специалистов и клиник для прохождения лечения, в том числе тяжелых случаев.
Благотворительные фонды ведут статистику, детально изучают проблему каждого обратившегося за помощью, в том числе историю болезни, финансовое состояние семьи, чтобы понять насколько срочно необходима помощь и куда направить средства. Обычно член семьи обращается в клинику, которая детально расписывает процедуры и медикаменты, необходимые для лечения, потом с этим документом следует обращаться в фонд.
Некоммерческие организации занимаются оплатой необходимых процедур для восстановления здоровья детей и взрослых. В этот список входят:
- оперативное вмешательство;
- лечение медикаментами;
- лечебная и адаптивная физкультура;
- восстановительные массажи;
- занятия по речевому развитию;
- улучшение двигательной активности.
Для больных ДЦП необходимы различные технические средства реабилитации (ТСР), которые помогают поддерживать опорно-двигательный аппарат, улучшая его состояние, а также способствуют большей мобильности человека, его возможности самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. Фонд может обеспечивать бесплатно нуждающихся в ТСР, чтобы облегчить уход за ребенком и взрослым человеком, которым трудно или больно передвигаться без вспомогательных средств. В перечень технических средств входят:
Технические средства реабилитации (ТСР), предоставляемые фондами
| Тип средства (ТСР) | Назначение |
| Кресла-коляски | Обеспечение мобильности в помещении и на улице. |
| Вертикализаторы | Помогают принимать и удерживать вертикальное положение тела для тренировки мышц. |
| Ходунки (тренажеры для ходьбы) | Поддержка при обучении ходьбе и самостоятельном передвижении. |
| Протезно-ортопедические изделия | Коррекция и фиксация частей тела (например, ортезы, специальная обувь). |
| Специальные велосипеды/тренажеры | Разработка двигательной активности, тренировка мышц и координации. |
| Приспособления для быта | Облегчение самообслуживания (например, специальные сиденья для ванны). |
- кресла-коляски с несколькими функциями, приспособленные под потребности определенного человека;
- вертикализаторы;
- специальные тренажеры для ходьбы – ходунки;
- протезно-ортопедические приспособления;
- поддерживающие, фиксирующие средства для разных частей тела;
- дорожки для бега;
- велосипеды для разработки двигательной активности;
- сидения для ванны и душевой.
Фонды организуют различные программы для поддержки инвалидов и их родителей, в том числе занимаются адаптацией к жизни с помощью развития двигательной активности. Лечение ДЦП – это длительный процесс, требующий индивидуального подхода в каждом случае. Помощь оказывается после обсуждения с семьей и сотрудниками фонда плана, направленного на проведение мер в ближайшее время.
Специалисты настраивают родителей на то, что движение к здоровью зависит от комплекса мероприятий по уходу и социализации ребенка: приема сбалансированной пищи, необходимых санитарно-гигиенических процедур, пребывания на свежем воздухе, передвижения на общественном транспорте, похода в магазин и другие общественные места.
При эффективном и своевременном лечении можно достигнуть поразительных результатов. Многие подопечные фондов настолько упорно занимаются восстановлением организма, что начинают участвовать в различных соревнованиях, где получают награды. При невозможности семьи оплатить тренировки, взносы и поездку, фонды поддерживают одаренного человека, давая ему возможность реализоваться в жизни.
Фонды проводят обучающие занятия для детей и родителей, оплачивают повышение квалификации врачей, занимающихся лечением ДЦП. Кроме медицинских работников, фонды обращаются за помощью к юристам и социальным работникам. Помочь благотворительным организациям можно любым способом: перечислить деньги на счет, передать средства гигиены, одежду игрушки и другие вещи, необходимые для пациентов.
Семь фондов, помогающих людям с ДЦП
Каждый благотворительный фонд имеет свою программу восстановления здоровья детей, в которую обычно входит реабилитация, материальная и психологическая поддержка семей, содействие медицинским учреждениям. Чтобы помочь нуждающимся или обратиться за помощью, необходимо зайти на сайт фонда и ознакомиться с правилами. Здесь представлен список благотворительных организаций, оказывающих помощь больным ДЦП.
Ключевые фонды помощи людям с ДЦП в России
| Название фонда | Основное направление помощи | Веб-сайт |
| Милосердие | Комплексная помощь, включая оплату реабилитации и ТСР. | miloserdie.help |
| Русфонд | Сбор средств на лечение тяжелобольных детей, в том числе с ДЦП. | rusfond.ru |
| Шаг вместе | Адресная помощь детям с ДЦП (основан Гошей Куценко). | shag-vmeste.ru |
| Подарок Ангелу | Системная реабилитация и социализация детей и взрослых с нарушениями ОДА. | podarokangelu.com |
| Добросердие | Помощь детям с ДЦП, оплата лечения и реабилитации. | dobroserdie.com |
| Дети-ангелы | Содействие в реабилитации детей с ДЦП и другими нарушениями ЦНС. | detiangeli.ru |
| Линия Жизни | Оплата высокотехнологичных операций и реабилитаций для детей. | life-line.ru |
Фонды проделывают огромную работу, начиная от обнародования информации о помощи, заканчивая организацией спортивных и других мероприятий, направленных на самореализацию человека, его активную интеграцию в общество. Это великое дело, в котором может участвовать каждый желающий!